Artwork

المحتوى المقدم من The Bonnell Foundation and Laura Bonnell. يتم تحميل جميع محتويات البودكاست بما في ذلك الحلقات والرسومات وأوصاف البودكاست وتقديمها مباشرة بواسطة The Bonnell Foundation and Laura Bonnell أو شريك منصة البودكاست الخاص بهم. إذا كنت تعتقد أن شخصًا ما يستخدم عملك المحمي بحقوق الطبع والنشر دون إذنك، فيمكنك اتباع العملية الموضحة هنا https://ar.player.fm/legal.
Player FM - تطبيق بودكاست
انتقل إلى وضع عدم الاتصال باستخدام تطبيق Player FM !

Cambrey Vasconez White - rare mutations

38:33
 
مشاركة
 

Manage episode 421703363 series 2902409
المحتوى المقدم من The Bonnell Foundation and Laura Bonnell. يتم تحميل جميع محتويات البودكاست بما في ذلك الحلقات والرسومات وأوصاف البودكاست وتقديمها مباشرة بواسطة The Bonnell Foundation and Laura Bonnell أو شريك منصة البودكاست الخاص بهم. إذا كنت تعتقد أن شخصًا ما يستخدم عملك المحمي بحقوق الطبع والنشر دون إذنك، فيمكنك اتباع العملية الموضحة هنا https://ar.player.fm/legal.

Cambrey Vasconez White is the mother of toddler Rowland, who has Cystic Fibrosis. If you listened to our podcast with Vicky Maldonado, they have similar struggles. Cambrey is also working to find an equitable approach to rare mutations in the U.S. and Canada. These two women connected, as you’ll hear, because their sons share the same mutation.

Rowland received access to a CF modulator after a battle with her insurance company. Her son’s mutation is not on the FDA approved list for Trikafta…. even though there is proof that Trikafta will work on her son's mutation.

To follow Cambrey go to @cfadvocacy

You can email her: cambreywhite@gmail.com

Please like, subscribe, and comment on our podcasts!

Please consider making a donation: https://thebonnellfoundation.org/donate/

The Bonnell Foundation website:https://thebonnellfoundation.org

Email us at: thebonnellfoundation@gmail.com

Thanks to our sponsors:

Vertex: https://www.vrtx.com

Viatris: https://www.viatris.com/en

  continue reading

138 حلقات

Artwork
iconمشاركة
 
Manage episode 421703363 series 2902409
المحتوى المقدم من The Bonnell Foundation and Laura Bonnell. يتم تحميل جميع محتويات البودكاست بما في ذلك الحلقات والرسومات وأوصاف البودكاست وتقديمها مباشرة بواسطة The Bonnell Foundation and Laura Bonnell أو شريك منصة البودكاست الخاص بهم. إذا كنت تعتقد أن شخصًا ما يستخدم عملك المحمي بحقوق الطبع والنشر دون إذنك، فيمكنك اتباع العملية الموضحة هنا https://ar.player.fm/legal.

Cambrey Vasconez White is the mother of toddler Rowland, who has Cystic Fibrosis. If you listened to our podcast with Vicky Maldonado, they have similar struggles. Cambrey is also working to find an equitable approach to rare mutations in the U.S. and Canada. These two women connected, as you’ll hear, because their sons share the same mutation.

Rowland received access to a CF modulator after a battle with her insurance company. Her son’s mutation is not on the FDA approved list for Trikafta…. even though there is proof that Trikafta will work on her son's mutation.

To follow Cambrey go to @cfadvocacy

You can email her: cambreywhite@gmail.com

Please like, subscribe, and comment on our podcasts!

Please consider making a donation: https://thebonnellfoundation.org/donate/

The Bonnell Foundation website:https://thebonnellfoundation.org

Email us at: thebonnellfoundation@gmail.com

Thanks to our sponsors:

Vertex: https://www.vrtx.com

Viatris: https://www.viatris.com/en

  continue reading

138 حلقات

All episodes

×
 
Loading …

مرحبًا بك في مشغل أف ام!

يقوم برنامج مشغل أف أم بمسح الويب للحصول على بودكاست عالية الجودة لتستمتع بها الآن. إنه أفضل تطبيق بودكاست ويعمل على أجهزة اندرويد والأيفون والويب. قم بالتسجيل لمزامنة الاشتراكات عبر الأجهزة.

 

دليل مرجعي سريع