Polona Car o albinizmu

Med štirimi stenami

Polona Car je vodja posebnih socialnih programov pri Zvezi društev slepih in slabovidnih Slovenije. Rada potuje, bere in hodi na sprehode v naravo. A njeno življenje že od rojstva spremlja redka genska bolezen, ki se imenuje albinizem. Kakšno je življenje s to boleznijo, na kaj vse je treba paziti in kakšni stereotipi spremljajo bolnike s to boleznijo? O tem se bo z gostjo oddaje Med štirimi stenami Polono Car pogovarjala Petra Medved.

Na kaj vse je treba paziti in kakšni stereotipi spremljajo bolnike s to boleznijo?

Polona Car je vodja posebnih socialnih programov pri Zvezi društev slepih in slabovidnih Slovenije. Rada potuje, bere in hodi na sprehode v naravo. A njeno življenje že od rojstva spremlja redka genska bolezen, ki se imenuje albinizem. Kakšno je življenje s to boleznijo, na kaj vse je treba paziti in kakšni stereotipi spremljajo bolnike s to boleznijo? O tem je spregovorila v oddaji Med štirimi stenami.

Polona Car je zaradi albinizma slabovidna. V oddaji Med štirimi stenami je povedala:

»Sem močno slabovidna, sodim v tretjo kategorijo slepote in slabovidnosti – to je v bistvu slepota z ostankom vida. Vendar jaz funkcioniram z ostanki vida, ne delujem po metodi slepih, ne uporabljam brajice, ampak močno povečan tisk, berem s povečevalnimi stekli, z elektronskimi lupami. Na računalniku si pomagam s povečevalniki zaslona. Uporabljam tudi zvočne knjige, vendar najraje še vedno v roke vzamem fizično knjigo in jo berem s povečevalnim steklom, kar je sicer zelo mučno, saj se čas branja podaljšuje, vendar mi je ta občutek za zdaj še vedno ljubši. Ko ne pišem na računalnik, pišem lahko z normalnim svinčnikom, težava pa je v tem, da za seboj ne znam popolnoma nič prebrati oziroma ne morem prebrati.«