ACESSANDO LUCÍLIA - Treze Milhões: Os Brasileiros e as Doenças Raras (20/02/2024)

Web Rádio Censura Livre

Episódio 05/2024

Treze Milhões:

Os Brasileiros e as Doenças Raras

Em um ano bissexto, a celebração do Dia Mundial das Doenças Raras será na data instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras, 29 de fevereiro, um dia raro no calendário. Nesta terça-feira, 20/02, a celebração será antecipada no Podcast Acessando Lucília. Celebrar significa informar e conscientizar a todos acerca dessas doenças que atingem cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil e 300 milhões no mundo.

Para esta tão necessária conversa, nossa convidada é Solane Carvalho, fundadora e presidente do grupo Policondrite Amigos - Rede Brasileira pela Policondrite Recidivante; membro da coordenação da Aliança Rara do Rio de Janeiro - ARAR; membro do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro; e membro da vice-diretoria de Doenças Raras da OAB/RJ. Solane é pessoa com deficiência e tem duas doenças raras: policondrite recidivante e atrofia muscular progressiva pós-pólio. É poetisa e tem quatro livros publicados.

O bate-papo será transmitido ao vivo, às 18h, no canal do ACESSANDO LUCÍLIA no Youtube: https://www.youtube.com/@acessandolucilia5059

E também na Web Rádio Censura Livre, no Youtube: (youtube.com/c/Censuralivre), no Facebook facebook.com/webradiocensuralivre-e/), no site (www.clwebradio.com) e no aplicativo: RadiosNet (http://l.radios.com.br/r/100204).

#audiodescrição

Card preto com letras brancas e imagem de ondas sonoras em rosa ao fundo

À esquerda: Podcast

Mais abaixo dentro de uma tarja o desenho estilizado de um microfone e "Acessando Lucília"

Do lado direito dentro de uma moldura em forma de gota rosa, a foto de uma mulher branca de perfil. Ela usa óculos e blusa branca.

Terça-feira -18h

Com Lucília Machado

Dentro de tarjas sobrepostas nas cores verdes e rosa: YouTube.com/@acessandolucolia59

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À direita, o logo da Web Rádio Censura Livre.

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