Artwork

المحتوى المقدم من Nine Radio. يتم تحميل جميع محتويات البودكاست بما في ذلك الحلقات والرسومات وأوصاف البودكاست وتقديمها مباشرة بواسطة Nine Radio أو شريك منصة البودكاست الخاص بهم. إذا كنت تعتقد أن شخصًا ما يستخدم عملك المحمي بحقوق الطبع والنشر دون إذنك، فيمكنك اتباع العملية الموضحة هنا https://ar.player.fm/legal.
Player FM - تطبيق بودكاست
انتقل إلى وضع عدم الاتصال باستخدام تطبيق Player FM !

'I'll always love him however he grows up to be' - Lucy Mort on her first born diagnosed with rare genetic disorder

16:22
 
مشاركة
 

Manage episode 456381820 series 2343341
المحتوى المقدم من Nine Radio. يتم تحميل جميع محتويات البودكاست بما في ذلك الحلقات والرسومات وأوصاف البودكاست وتقديمها مباشرة بواسطة Nine Radio أو شريك منصة البودكاست الخاص بهم. إذا كنت تعتقد أن شخصًا ما يستخدم عملك المحمي بحقوق الطبع والنشر دون إذنك، فيمكنك اتباع العملية الموضحة هنا https://ar.player.fm/legal.

Lucy Mort, a mother of two (soon to be three next month), speaks to Bill Woods about her first born Teddy, who was diagnosed with CTNNB1 syndrome.

CTNNB1 syndrome is a rare and non-inherited genetic neurological disorder that begins to manifest in early infancy as missed milestones and developmental delays. It can lead to severe impairments, affecting nearly every aspect of life, from the ability to speak and walk to eating and social engagement.

This month, Lucy and her husband Peter, have kicked off their latest fundraiser to support the CTNNB1 gene therapy clinical trial planned for 2025.

For more and to donate visit - https://www.gofundme.com/f/Teddy-CTNNB1

See omnystudio.com/listener for privacy information.

  continue reading

351 حلقات

Artwork
iconمشاركة
 
Manage episode 456381820 series 2343341
المحتوى المقدم من Nine Radio. يتم تحميل جميع محتويات البودكاست بما في ذلك الحلقات والرسومات وأوصاف البودكاست وتقديمها مباشرة بواسطة Nine Radio أو شريك منصة البودكاست الخاص بهم. إذا كنت تعتقد أن شخصًا ما يستخدم عملك المحمي بحقوق الطبع والنشر دون إذنك، فيمكنك اتباع العملية الموضحة هنا https://ar.player.fm/legal.

Lucy Mort, a mother of two (soon to be three next month), speaks to Bill Woods about her first born Teddy, who was diagnosed with CTNNB1 syndrome.

CTNNB1 syndrome is a rare and non-inherited genetic neurological disorder that begins to manifest in early infancy as missed milestones and developmental delays. It can lead to severe impairments, affecting nearly every aspect of life, from the ability to speak and walk to eating and social engagement.

This month, Lucy and her husband Peter, have kicked off their latest fundraiser to support the CTNNB1 gene therapy clinical trial planned for 2025.

For more and to donate visit - https://www.gofundme.com/f/Teddy-CTNNB1

See omnystudio.com/listener for privacy information.

  continue reading

351 حلقات

كل الحلقات

×
 
Loading …

مرحبًا بك في مشغل أف ام!

يقوم برنامج مشغل أف أم بمسح الويب للحصول على بودكاست عالية الجودة لتستمتع بها الآن. إنه أفضل تطبيق بودكاست ويعمل على أجهزة اندرويد والأيفون والويب. قم بالتسجيل لمزامنة الاشتراكات عبر الأجهزة.

 

دليل مرجعي سريع