Artwork

المحتوى المقدم من naTemat.pl. يتم تحميل جميع محتويات البودكاست بما في ذلك الحلقات والرسومات وأوصاف البودكاست وتقديمها مباشرة بواسطة naTemat.pl أو شريك منصة البودكاست الخاص بهم. إذا كنت تعتقد أن شخصًا ما يستخدم عملك المحمي بحقوق الطبع والنشر دون إذنك، فيمكنك اتباع العملية الموضحة هنا https://ar.player.fm/legal.
Player FM - تطبيق بودكاست
انتقل إلى وضع عدم الاتصال باستخدام تطبيق Player FM !

Dostęp do leków przyczynowych dla małych dzieci chorych na mukowiscydozę może przedłużyć im życie

54:46
 
مشاركة
 

Manage episode 456767314 series 2840225
المحتوى المقدم من naTemat.pl. يتم تحميل جميع محتويات البودكاست بما في ذلك الحلقات والرسومات وأوصاف البودكاست وتقديمها مباشرة بواسطة naTemat.pl أو شريك منصة البودكاست الخاص بهم. إذا كنت تعتقد أن شخصًا ما يستخدم عملك المحمي بحقوق الطبع والنشر دون إذنك، فيمكنك اتباع العملية الموضحة هنا https://ar.player.fm/legal.

W styczniu 2022 roku cała Polska żyła historią Anny, świeżo upieczonej mamy, która była o krok od śmierci z powodu mukowiscydozy. Dziewczyna wzięła ślub w szpitalu i jednocześnie ochrzciła swoje dziecko. Chciała zdążyć przed śmiercią. Wszyscy płakaliśmy oglądając wiadomości i nie mogliśmy się pogodzić z tym, że Anna nie jest leczona, choć dostępne były już leki przyczynowe, które odmieniły oblicze tej nieuleczalnej choroby. Anna przeżyła. Cała Polska zbierała pieniądze na jej leczenie, aż w końcu Ministerstwo Zdrowia zdecydowało o refundacji przełomowych leków. O tym, w podcaście "Zdrowie bez cenzury" rozmawiamy z Katarzyną i Wojciechem Szymańskimi, rodzicami czwórki dzieci, w tym 4-letniego Witka, który choruje na mukowiscydozę, twórcami Fundacji Mukobohaterowie. Państwo Szymańscy starają się także wyrażać interesy środowiska m.in. poprzez udział w konsultacjach społecznych. Fundacja Mukobohaterowie składała swoje uwagi do nowelizacji odpowiednich projektów związanych z dostępem do wyrobów medycznych, gdzie z sukcesem udało się uzyskać dostęp do jednego ze sprzętów medycznych dla młodszych chorych. Działają oczywiście na rzecz najlepszego leczenia dla chorych na mukowiscydozę, tak aby powstawały kolejne nowoczesne leki, antybiotyki, dla jak największej grupy chorych. Bo tylko to jest gwarantem, że będą mogli oni dożyć starości.

  continue reading

1072 حلقات

Artwork
iconمشاركة
 
Manage episode 456767314 series 2840225
المحتوى المقدم من naTemat.pl. يتم تحميل جميع محتويات البودكاست بما في ذلك الحلقات والرسومات وأوصاف البودكاست وتقديمها مباشرة بواسطة naTemat.pl أو شريك منصة البودكاست الخاص بهم. إذا كنت تعتقد أن شخصًا ما يستخدم عملك المحمي بحقوق الطبع والنشر دون إذنك، فيمكنك اتباع العملية الموضحة هنا https://ar.player.fm/legal.

W styczniu 2022 roku cała Polska żyła historią Anny, świeżo upieczonej mamy, która była o krok od śmierci z powodu mukowiscydozy. Dziewczyna wzięła ślub w szpitalu i jednocześnie ochrzciła swoje dziecko. Chciała zdążyć przed śmiercią. Wszyscy płakaliśmy oglądając wiadomości i nie mogliśmy się pogodzić z tym, że Anna nie jest leczona, choć dostępne były już leki przyczynowe, które odmieniły oblicze tej nieuleczalnej choroby. Anna przeżyła. Cała Polska zbierała pieniądze na jej leczenie, aż w końcu Ministerstwo Zdrowia zdecydowało o refundacji przełomowych leków. O tym, w podcaście "Zdrowie bez cenzury" rozmawiamy z Katarzyną i Wojciechem Szymańskimi, rodzicami czwórki dzieci, w tym 4-letniego Witka, który choruje na mukowiscydozę, twórcami Fundacji Mukobohaterowie. Państwo Szymańscy starają się także wyrażać interesy środowiska m.in. poprzez udział w konsultacjach społecznych. Fundacja Mukobohaterowie składała swoje uwagi do nowelizacji odpowiednich projektów związanych z dostępem do wyrobów medycznych, gdzie z sukcesem udało się uzyskać dostęp do jednego ze sprzętów medycznych dla młodszych chorych. Działają oczywiście na rzecz najlepszego leczenia dla chorych na mukowiscydozę, tak aby powstawały kolejne nowoczesne leki, antybiotyki, dla jak największej grupy chorych. Bo tylko to jest gwarantem, że będą mogli oni dożyć starości.

  continue reading

1072 حلقات

Все серии

×
 
Loading …

مرحبًا بك في مشغل أف ام!

يقوم برنامج مشغل أف أم بمسح الويب للحصول على بودكاست عالية الجودة لتستمتع بها الآن. إنه أفضل تطبيق بودكاست ويعمل على أجهزة اندرويد والأيفون والويب. قم بالتسجيل لمزامنة الاشتراكات عبر الأجهزة.

 

دليل مرجعي سريع