))
Desde Venezuela a Texas: Hablando de SYNGAP1 con Merlina Dávila
Manage episode 440558263 series 3562101
المحتوى المقدم من BloodStream Media. يتم تحميل جميع محتويات البودكاست بما في ذلك الحلقات والرسومات وأوصاف البودكاست وتقديمها مباشرة بواسطة BloodStream Media أو شريك منصة البودكاست الخاص بهم. إذا كنت تعتقد أن شخصًا ما يستخدم عملك المحمي بحقوق الطبع والنشر دون إذنك، فيمكنك اتباع العملية الموضحة هنا https://ar.player.fm/legal.
En 2014, Merlina llegó de Venezuela y se estableció en Dallas, TX, junto a su familia. En el 2019 su hija Rosanna fue diagnosticada con SYNGAP1 a la temprana edad de 4 años, tras haber sido erróneamente diagnosticada con retraso global del desarrollo e hipomielinización. Merlina comparte con nosotros su proceso de aceptación de este diagnóstico, cómo la motivó a profundizar su comprensión de esta enfermedad y cómo se ha convertido en una líder en la comunidad hispana de SYNGAP1.
Además de ser maestra de niños con necesidades especiales, Merlina es la presentadora del podcast Café Syngap1 del Fondo de Investigación Syngap. Nos cuenta sobre su trabajo en estos roles y su pasión por brindar apoyo, concientizar, educar a la población y unir esfuerzos para encontrar una cura para los pacientes que sufren de esta rara enfermedad.
Más información:
Recursos en español para SYNGAP1:
https://curesyngap1.org/recursos-en-espanol/
Café Syngap1 Podcast:
https://curesyngap1.org/podcasts/cafe-syngap1/
Show Notes:
Subscribe:
Mas Que Raras Podcast
Connect with BloodStream Media:
19 حلقات
مشاركة
