))
അറിയാം ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്നിനെ കുറിച്ച്
سلسلة مؤرشفة ("تلقيمة معطلة" status)
When?
This feed was archived on July 30, 2022 19:08 (
Why? تلقيمة معطلة status. لم تتمكن خوادمنا من جلب تلقيمة بودكاست صحيحة لفترة طويلة.
What now? You might be able to find a more up-to-date version using the search function. This series will no longer be checked for updates. If you believe this to be in error, please check if the publisher's feed link below is valid and contact support to request the feed be restored or if you have any other concerns about this.
Manage episode 308373609 series 3012657
المحتوى المقدم من Storiyoh, Shilpa Jacob, and Veena Varun. يتم تحميل جميع محتويات البودكاست بما في ذلك الحلقات والرسومات وأوصاف البودكاست وتقديمها مباشرةً بواسطة Storiyoh, Shilpa Jacob, and Veena Varun أو شريك منصة البودكاست الخاص بهم. إذا كنت تعتقد أن شخصًا ما يستخدم عملك المحمي بحقوق الطبع والنشر دون إذنك، فيمكنك اتباع العملية الموضحة هنا https://ar.player.fm/legal.
18 കോടി രൂപയുടെ മരുന്നോ...അടുത്തിടെ കേരളത്തില്‍ ഈ വാര്‍ത്ത കേട്ട് അല്‍ഭുതപ്പെട്ടവര്‍ നിരവധിയാണ്. കേരളത്തില്‍ സജീവ ചര്‍ച്ചയായ, ലോകത്തെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്ന് എസ്എംഎ എന്ന അപൂര്‍വ രോഗത്തിനാണുപയോഗിക്കുന്നത്. രോഗിക്ക് വഹിക്കാവുന്നതിലും അപ്പുറം ചിലവ് വരുന്ന മരുന്ന് ജീവന്‍ രക്ഷിക്കുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് പല കുഞ്ഞുങ്ങളുടെയും മാതാപിതാക്കള്‍. പക്ഷേ എന്ത് മരുന്നാണ് ഇത്, എന്തുകൊണ്ടാണ് ഇതിന് ഇത്രയധികം വില വരുന്നത് എന്ന് ആലോചിക്കാത്തവരുണ്ടാകില്ല. അറിയാം സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) രോഗത്തെക്കുറിച്ചും ചികിത്സയെക്കുറിച്ചും...
ഇക്കഴിഞ്ഞ ജൂലൈയില്‍ സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി (എസ്എംഎ) എന്ന അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗത്തിന്റെ പിടിയിലായ കണ്ണൂര്‍ മാട്ടൂല്‍ സ്വദേശി മുഹമ്മദ് എന്ന ഒന്നര വയസ്സുകാരനെക്കുറിച്ച് കേട്ടത് കേരളം മറക്കാനിടയില്ല. കാരണം, മുഹമ്മദിന്റെ രോഗത്തിനുള്ള 18 കോടിയുടെ മരുന്നിനായുള്ള അപേക്ഷ കേരളം മുഴുവന്‍ കേട്ടത് ഹൃദയംകൊണ്ടാണ്. വെറും ഏഴ് ദിവസങ്ങള്‍ക്കുള്ളില്‍ മരുന്നിനായുള്ള 18 കോടി രൂപ കേരളത്തിനകത്തും പുറത്തുമുള്ള മലയാളികള്‍ ഉള്ളറിഞ്ഞ് നല്‍കി. ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ് രീതിയിലൂടെ സമാഹരിച്ച തുക മുഹമ്മദിനെ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരികെ നടത്തുമെന്ന പ്രതീക്ഷയിലാണ് മലയാളികള്‍ മുഴുവന്‍.
പക്ഷേ മുഹമ്മദിന്റെ വാര്‍ത്ത വന്നതിനു പിന്നാലെ കേരളത്തില്‍ ഈ രോഗം ബാധിച്ച 112 പേര്‍ കൂടി ചികിത്സയിലുണ്ടെന്ന് അറിഞ്ഞു. ഇവരില്‍ ഭൂരിഭാഗവും കുട്ടികളാണ്. ഇവര്‍ക്കാര്‍ക്കും ചികിത്സയ്ക്കോ മരുന്നിനോ ഉള്ള പണം സ്വയം കണ്ടെത്താന്‍ കഴിയില്ല. കാരണം, 18 കോടി രൂപ വിലയുള്ള മരുന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്ത് രണ്ടു വയസ്സിനുള്ളില്‍ കുട്ടികള്‍ക്ക് നല്‍കിയാലേ ഫലപ്രാപ്തി ഉണ്ടാവുകയുള്ളൂ. ഇത്രയും വലിയ തുക മുടക്കാന്‍ ഒരു ശരാശരി മലയാളിക്ക് സ്വപ്നത്തില്‍ പോലുമാവില്ല. അതുകൊണ്ട് സര്‍ക്കാര്‍ സഹായത്തിനായി കാത്തിരിക്കുകയാണ് എസ്എംഎ ബാധിച്ച രോഗികള്‍. ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ചും ചികിത്സയെക്കുറിച്ചുമെല്ലാം കേട്ടവര്‍ക്ക് തോന്നുന്ന സംശയമായിരിക്കും ഇത്രയും വിലയുള്ള മരുന്ന് എന്തിനെന്ന്.
സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫി പേടിപ്പിക്കുന്ന രോഗമാവുന്നത് അതിന്റെ ദോഷവശങ്ങള്‍കൊണ്ടു മാത്രമല്ല, മരുന്നു നല്‍കി ചികിത്സിച്ച് ഭേദമാക്കാന്‍ കഴിയുമോ എന്ന ആശങ്കകൊണ്ടു കൂടിയാണ്. എക്കാലവും ജനിതക വൈകല്യവും പേറി ചിലപ്പോള്‍ മരണത്തിനു വരെയും കീഴടങ്ങേണ്ടി വരുമോ എന്ന ഭയത്തിലാണ് ഈ രോഗം ബാധിച്ച കുഞ്ഞുങ്ങളുടെ വീട്ടുകാര്‍. അപൂര്‍വ്വമായ ഈ ജനിതക രോഗത്തിന്റെ മരുന്ന് ഏതാണ്? ലോകത്തിലെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ ഈ മരുന്നിന് എന്തുകൊണ്ടാണ് ഇത്രയും മൂല്യമേറുന്നത് എന്നതെല്ലാം ഏവരെയും ആശ്ചര്യപ്പെടുത്തുന്ന ചോദ്യങ്ങളാണ്.
സോള്ജെന്സ്മ (Zolgensma)
അതെ, കോടികളുടെ ആ മരുന്നിന്റെ പേരാണ് സോള്ജെന്സ്മ. ഒരു ഡോസിനു മാത്രം 18 കോടി രൂപ, അതെ ഒറ്റ ഡോസ് മരുന്നിന് തന്നെ! അതും രണ്ടു വയസ്സിനുള്ളിലുള്ള കുട്ടികളില്‍ മാത്രമാണ് ഫലപ്രാപ്തി പറയുന്നതും. യുകെയിലെ നാഷണല്‍ ഹെല്‍ത്ത് സര്‍വീസും യുഎസ് ഫുഡ് ആന്‍ഡ് ഡ്രഗ് അഡ്മിനിസ്ട്രേഷനും (എഫ്ഡിഎ) അംഗീകരിച്ചട്ടുള്ള ഇതാണ് ഇന്ന് ലോകത്തെ ഏറ്റവും വില കൂടിയ മരുന്ന്, 1.79 ദശലക്ഷം യൂറോയാണ് വില. വൈദ്യ ശാസ്ത്രത്തിലെ ഏറ്റവും വലിയ അത്ഭുതങ്ങളിലൊന്നായിട്ടാണ് ഈ മരുന്നിനെ കാണുന്നത്.
യഥാര്‍ഥത്തില്‍ എല്ലാ രോഗികള്‍ക്കും ഈ വിലയ്ക്ക് ഈ ഒരു ഡോസ് മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുക എളുപ്പമല്ല. സോള്‍ജെന്‍സ്മയുടെ ശാസ്ത്രീയ നാമം ഒനാസെംനോജീന്‍ അബിപര്‍വോവെക് (Onasemnogene abeparvovec) എന്നാണ്. 2019 മെയിലാണ് ആദ്യമായി ഈ മരുന്ന് യുഎസ് ഫുഡ് ആന്‍ഡ് ഡ്രഗ് അഡ്മിനിസ്ട്രേഷന്‍ അംഗീകരിച്ചത്. പിന്നീട് 2020 മാര്‍ച്ചില്‍ യുകെയിലെ നാഷണല്‍ ഹെല്‍ത്ത് സര്‍വീസിന്റെയും അംഗീകാരം നേടി.
സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി
എസ്എംഎ അഥവാ സ്പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി ടൈപ് 1 എന്ന ഒരു അപൂര്‍വ ജനിതക വൈകല്യത്തിനുള്ള ജീന്‍ തെറാപ്പിയായാണ് ഇത് ഉപയോഗിക്കുന്നത്. നാഡീ ഞരമ്പുകളെയും പേശികളെയും ബാധിക്കുന്ന അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗമാണ് എസ്എംഎ. SMN1 ജീനിന്റെ പ്രവര്‍ത്തനം ഇല്ലാതാവുന്നതുകൊണ്ടാണ് ഈ രോഗാവസ്ഥ ഉണ്ടാകുന്നത്. ഇത് ന്യൂറോണുകളുടെയും മസിലുകളുടെയും പ്രവര്‍ത്തനത്തെ സാരമായി ബാധിക്കും. പേശികള്‍ ദുര്‍ബലമായി ശരീരം വളഞ്ഞും തിരിഞ്ഞും കിടപ്പു രോഗിയായോ വീല്‍ചെയറിലെ ഇരിപ്പിലേക്കോ കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ ചുരുങ്ങേണ്ടി വരുന്ന ഭയാനക അവസ്ഥയാണിത്.
ഈ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ രക്ഷിതാക്കളുടെ കൂട്ടായ്മയായ ക്യുവര്‍ എസ്എംഎയില്‍ 112 കുട്ടികളാണ് ഇതുവരെ രജിസ്റ്റര്‍ ചെയ്തിട്ടുള്ളത്. ഈ ഗ്രൂപ്പിലേക്ക് എത്താത്ത കുട്ടികള്‍ വേറെയുമുണ്ട്. സര്‍ക്കാര്‍ ഇടപെട്ട് കമ്പനികളുടെ സിഎസ്ആര്‍ ഫണ്ടും സംഭാവനകളും ചേര്‍ത്ത് ഇവര്‍ക്കായി പ്രത്യേക പദ്ധതി രൂപീകരിക്കണമെന്നാണ് ആവശ്യംപരാലിസിസ് അഥവാ പക്ഷാഘാതം, പേശികളുടെ ബലക്ഷയം, ചലിക്കാനുള്ള കഴിവ് നഷ്ടപ്പെടുക, ശ്വസിക്കാനുള്ള ബുദ്ധിമുട്ട് ഇതെല്ലാമാണ് ചുരുക്കി പറഞ്ഞാല്‍ ഈ രോഗത്തിന്റെ തീക്ഷ്ണ ഫലങ്ങള്‍. ഇന്ത്യയില്‍ ജനിക്കുന്ന 10,000 കുഞ്ഞുങ്ങളില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് വീതം എസ്എംഎ എന്ന അപൂര്‍വ രോഗമുണ്ടെന്നാണ് കണ്ടെത്തിയിട്ടുള്ളത്. എസ്എംഎ ടൈപ് 1 രോഗത്തിന് ഒരു ഡോസ് സോള്ജെന്സ്മ മതിയാകുമെന്നാണ് ഡോക്റ്റര്‍മാരുടെ പ്രതീക്ഷ. എസ്എംഎ ടൈപ് 1 ബാധിതരില്‍ 90% പേരും രണ്ടു വയസ്സാകുന്നതോടെ പൂര്‍ണമായി എഴുന്നേറ്റ് നടക്കാനോ സ്വന്തം കാര്യങ്ങള്‍ ചെയ്യാനോ കഴിയാത്തവരാകും. മറ്റൊരു വിഭാഗം മരണത്തിലേക്ക് പോകും.
വിലയുടെ പിന്നില്‍
യുഎസ് കേന്ദ്രമാക്കി പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന സ്വിറ്റ്‌സര്‍ലന്‍ഡ് കമ്പനി നൊവാര്‍ട്ടിസ് ജീന്‍ തെറാപ്പീസ് ആണ് ഈ മരുന്ന് ഉല്‍പ്പാദിപ്പിക്കുന്നത്. നൊവാര്‍ട്ടിസും നാഷനല്‍ ഹെല്‍ത്ത് സര്‍വീസും തമ്മില്‍ നടത്തിയ ചര്‍ച്ചയിലാണ് 1.79 മില്യണ്‍ യൂറോ മരുന്നിന് വില നിശ്ചയിച്ചത്. ബ്രിട്ടനും അമേരിക്കയും അംഗീകരിച്ച ഈ മരുന്ന് ജീനുകളെ പുനരുജ്ജീവിപ്പിക്കുന്നതിനുള്ള തെറാപ്പിയായിട്ടാണ് അറിയപ്പെടുന്നത്. ഓരോ വര്‍ഷവും ഇംഗ്ലണ്ടില്‍ മാത്രം ഏകദേശം 80 രോഗികള്‍ സോള്ജെന്സ്മ ജീന്‍ തെറാപ്പിയിലൂടെ ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരികെ വരുന്നുണ്ടെന്നാണ് കണക്ക്.
ഒരു അപൂര്‍വ ജനിതക രോഗത്തിനുള്ള മരുന്ന് എന്ന സവിശേഷതയാണ് ഇത്രയും വലിയ വിലയുടെ കാരണങ്ങളിലൊന്ന്. ജീവന്‍ നിലനിര്‍ത്താനുള്ള മരുന്നിന്റെ കഴിവും ലോകത്ത് തന്നെ വളരെ ചുരുക്കം പേര്‍ക്ക് മാത്രം വരുന്ന രോഗമാണ് എസ്എംഎ എന്നതും ഇതിന്റെ വിപണി മൂല്യം ഉയര്‍ത്തി. ഈ മരുന്നിനുള്ള കാലങ്ങള്‍ നീണ്ട ഗവേഷണ ചിലവുകളും ഇറക്കുമതി ചിലവുകളും രാജ്യങ്ങളുടെ നികുതിയുമെല്ലാം ചേര്‍ത്താണ് വില നിശ്ചയിക്കപ്പെടുന്നത്. പൊതു മരുന്നു വിപണിയില്‍ ആവശ്യമില്ലാത്ത മരുന്നായതിനാല്‍ എപ്പോഴും വലിയ അളവില്‍ ഇതു നിര്‍മിക്കാറുമില്ല.
വളരെ നീണ്ട ശാസ്ത്രീയ ഗവേഷണങ്ങള്‍ക്കൊടുവിലാണ് ഈ മരുന്ന് കണ്ടെത്തിയത്. ഇതുണ്ടാക്കാനും വളരെ വൈദഗ്ധ്യം ആവശ്യമാണ്. എസ്എംഎ രോഗ ബാധിതരായവര്‍ കാലാകാലം അനുഭവിക്കുന്ന ദുരിതങ്ങളും അവരുടെ കാലങ്ങളോളമുള്ള ചികിത്സാ ചിലവും കൂടി പരിഗണിച്ചാണ് ഈ പൊള്ളും വില മരുന്നിന് നിശ്ചയിച്ചത്. പക്ഷേ മരുന്നിന്റെ അവസാന വിലയും പണം തിരികെ നല്‍കലുമെല്ലാം അതാത് രാജ്യങ്ങളിലെ നികുതി വിലയും പ്രാദേശിക വിപണിയുമെല്ലാം കണക്കാക്കി തീരുമാനിക്കാം. ഉദാഹരണത്തിന് നമ്മുടെ ഇന്ത്യയില്‍ ജിഎസ്ടി മാത്രം ഒഴിവാക്കിയാല്‍ തന്നെ കോടികളുടെ വ്യത്യാസം മരുന്നിന്റെ വിലയിലുണ്ടാകും.
ആദ്യമായി എസ്എംഎ രോഗത്തിനായി യുഎസിലെ എഫ്ഡിഎ അംഗീകരിച്ച സ്പിന്റാസ (Spinraza - nuninersen) കുട്ടികള്‍ക്കും മുതിര്‍ന്നവര്‍ക്കും ഉപയോഗിക്കാമെന്ന് 2016 ഡിസംബറിലാണ് തീരുമാനമാകുന്നത്എന്എച്ച്എസ് പുറത്തുവിട്ട വിരങ്ങള്‍ പ്രകാരം എസ്എംഎ ടൈപ് 1 ചികിത്സയ്ക്കായുള്ള ഈ മരുന്നില്‍ മനുഷ്യ ശരീരത്തിലെ ജീന്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. മരുന്ന് ഞരമ്പുകളില്‍ പ്രവര്‍ത്തിച്ച് ജീനിനെ പുനസ്ഥാപിക്കും. പേശികളുടെ പ്രവര്‍ത്തനത്തെയും നാഡികളുടെ പ്രവര്‍ത്തനത്തെയും നിയന്ത്രിക്കുന്ന പ്രോട്ടീനുകളെ ഇവ ഉല്‍പ്പാദിപ്പിക്കും. രോഗിയുടെ ശരീര ഭാരത്തിന് അനുസൃതമായാണ് ഡോസ് തീരുമാനിക്കുന്നത്.
രണ്ടു വയസ്സില്‍ താഴെയുള്ള കുട്ടികളില്‍ മരുന്ന് കയറ്റി ഒരു മണിക്കൂറിനകം തന്നെ അത് ശരീരത്തില്‍ പ്രവര്‍ത്തിച്ചു തുടങ്ങും. ചിലര്‍ക്ക് മരുന്നിന്റെ പാര്‍ശ്വഫലമായി കരളിലെ എന്‍സൈമുകളുടെ വര്‍ദ്ധനയാണ് കണ്ടുവരുന്നത്. അതുകൊണ്ടുതന്നെ കരള്‍ അസുഖബാധിതര്‍ അതിനു വേണ്ട പരിശോധനകള്‍ നടത്തിയ ശേഷം മാത്രമേ സോള്ജെന്സ്മ സ്വീകരിക്കാവൂ എന്ന് നൊവാര്‍ട്ടിസ് അധികൃതര്‍ തന്നെ പറയുന്നുണ്ട്.
മറ്റു മരുന്നുകള്‍
ആദ്യമായി എസ്എംഎ രോഗത്തിനായി യുഎസിലെ എഫ്ഡിഎ അംഗീകരിച്ച സ്പിന്റാസ (Spinraza - nuninersen) കുട്ടികള്‍ക്കും മുതിര്‍ന്നവര്‍ക്കും ഉപയോഗിക്കാമെന്ന് 2016 ഡിസംബറിലാണ് തീരുമാനമാകുന്നത്. നട്ടെല്ലിനു ചുറ്റുമുള്ള സെറിബ്രോ സ്പൈനല്‍ ഫ്ളൂയിഡിലേക്ക് മരുന്ന് കുത്തിവച്ചാണ് സ്പിന്റാസ നല്‍കുന്നത്. 2020 ഓഗസ്റ്റില്‍ റിസ്ഡിപ്ലാം (Risdiplam) എന്ന മരുന്നിന് കൂടി എഫ്ഡിഎ അംഗീകാരം നല്‍കിയിട്ടുണ്ട്. ഇത് രണ്ട് മാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ മുതല്‍ ഏതു പ്രായക്കാര്‍ക്കും നല്‍കാമെന്നാണ് അവകാശപ്പെടുന്നത്. വായിലൂടെ നല്‍കാന്‍ കഴിയുന്ന ഈ രോഗത്തിനുള്ള ഏക മരുന്നും ഇതാണ്. മരുന്നിന്റെ ഇന്ത്യയിലെ വിതരണം ഇപ്പോള്‍ ആരംഭിച്ചു കഴിഞ്ഞു. പക്ഷേ അപ്പോഴും ഈ മരുന്നുകളുടെയെല്ലാം വില കോടികളാണ്. ഒരു വര്‍ഷത്തെ സ്പിന്റാസ കുത്തിവയ്പ് ചികിത്സയ്ക്ക് മാത്രം അഞ്ചു കോടിയിലേറെ രൂപ ചിലവു വരും.
ഈ രോഗം ബാധിച്ചവരുടെ രക്ഷിതാക്കളുടെ കൂട്ടായ്മയായ ക്യുവര്‍ എസ്എംഎയില്‍ 112 കുട്ടികളാണ് ഇതുവരെ രജിസ്റ്റര്‍ ചെയ്തിട്ടുള്ളത്. ഈ ഗ്രൂപ്പിലേക്ക് എത്താത്ത കുട്ടികള്‍ വേറെയുമുണ്ട്. സര്‍ക്കാര്‍ ഇടപെട്ട് കമ്പനികളുടെ സിഎസ്ആര്‍ ഫണ്ടും സംഭാവനകളും ചേര്‍ത്ത് ഇവര്‍ക്കായി പ്രത്യേക പദ്ധതി രൂപീകരിക്കണമെന്നാണ് ആവശ്യം. ജനിതക രോഗമായതിനാല്‍ ഇന്‍ഷുറന്‍സ് ഇല്ലാത്ത പ്രശ്നവും രോഗികളെയും കുടുംബങ്ങളെയും അലട്ടുന്നുണ്ട്. ഇക്കാര്യങ്ങളെല്ലാം കേന്ദ്ര-സംസ്ഥാന സര്‍ക്കാരുകളുടെ ശ്രദ്ധയില്‍ പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. 2020 ആയപ്പോഴേക്കും ക്യുവര്‍ എസ്എംഎ യും ഇവരെ സഹായിക്കുന്ന ഡോക്റ്റര്‍മാരും ചേര്‍ന്ന് വിദേശ കമ്പനികളുമായി നടത്തിയ ചര്‍ച്ചയില്‍ രണ്ടു വയസ്സില്‍ താഴെയുള്ള 8 കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് കമ്പനികളുടെ അനുകമ്പാ പദ്ധതിയില്‍ ഉള്‍പ്പെടുത്തി സൗജന്യ മരുന്ന് നല്‍കി. മുതിര്‍ന്ന 34 കുട്ടികള്‍ക്കും ഈ പദ്ധതിയിലൂടെ സൗജന്യ മരുന്ന് ലഭിച്ചു. ഇനി ബാക്കിയുള്ള ജീവനുകള്‍ രക്ഷിക്കാന്‍ സര്‍ക്കാരുകള്‍ കനിയണമെന്നാണ് രക്ഷിതാക്കളുടെ കൂട്ടായ്മ ആവശ്യപ്പെടുന്നത്.
ഇന്ത്യയിലും മരുന്ന്
ഇന്ത്യയില്‍ ഇതിനു മുന്‍പും ചില കുഞ്ഞുങ്ങള്‍ക്ക് സോള്ജെന്സ്മ മരുന്ന് ഇറക്കുമതി ചെയ്ത് നല്‍കിയിട്ടുണ്ട്. 2020 നവംബറില്‍ മുംബൈയിലെ ആറു മാസം പ്രായമുള്ള കുഞ്ഞിന് മരുന്ന് യുഎസില്‍ നിന്നും എത്തിച്ചു നല്‍കിയിരുന്നു. പ്രത്യേക അഭ്യര്‍ഥന പ്രകാരം ആറ് കോടി രൂപയുടെ ജിഎസ്ടി ഇളവ് സര്‍ക്കാര്‍ നല്‍കുകയും ചെയ്തു. അന്നും ക്രൗഡ് ഫണ്ടിങ്ങിലൂടെയാണ് അഞ്ച് മാസക്കാരി ടീര കമത്തിന്റെ മരുന്നിനുള്ള തുക കണ്ടെത്തിയത്.
ഇക്കഴിഞ്ഞ സെപ്‌തംബറില്‍ നടന്ന ജിഎസ്ടി യോഗത്തില്‍ കേന്ദ്രം സോള്ജെന്സ്മ മരുന്നിനുള്ള 12% ജിഎസ്ടി പൂര്‍ണമായും ഒഴിവാക്കാന്‍ തീരുമാനിച്ചിരുന്നു. ഇത് തന്നെ മരുന്നിന്റെ വിലയില്‍ കോടികളുടെ കുറവ്‌ വരുത്തും. രോഗത്തോട്‌ മല്ലിടുന്ന കുട്ടികള്‍ക്കും അവരുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ക്കും ചികിത്സാ ചെലവില്‍ വരുന്ന ഈ മാറ്റം ഏറെ ആശ്വാസം നല്‍കുമെന്ന്‌ സംശയമില്ല. ഈ മരുന്ന് വാങ്ങാന്‍ കഴിയാതെ എസ്എംഎ രോഗം ബാധിച്ച 36 കുട്ടികളാണ് ഇന്ത്യയില്‍ കഴിഞ്ഞ വര്‍ഷം മരിച്ചത്‌. ഇനി ഒരിക്കലും ഒരു കുരുന്ന്‌ ജീവനും പണമില്ലാത്തതിന്റെ പേരില്‍ ജീവന്‍ പൊലിയാതിരിക്കട്ടെ; അവരും സ്വപ്‌നങ്ങളുടെ ചിറകിലേറി പറക്കട്ടെ...
120 حلقات
مشاركة
